Lasten epilepsiakohtausten aiheuttama ahdistus

Terapeuttini pyysi minua joskus kertomaan kuvainnollisesti, millaisena koen meidän kaksosten epilepsiakohtausten aiheuttaman ahdistuksen. Kerroin silloin, että se on kuin erittäin painava riippakivi, johon olen kahlittu ketjulla. Riippakivi oli minua itseäni painavampi, ja rajoitti minut pysymään paikallani kahlittuna siihen. Terapeuttini ehdotti, että voisinko kuvitella, että voisin nostaa riippakiven tai irroittaa sen edes välillä, mutta se tuntui silloin vielä täysin mahdottomalta ja kaukaiselta ajatukselta.

Nyt kun aikaa on kulunut, tämä mielikuva on muuttanut muotoaan jo usein. Riippakivi on edelleen ja pysyy, eikä tietoa tuleeko se koskaan poistumaan, mutta olen yrittänyt keksiä erilaisia keinoja sen kanssa elämiseen. Aikaisemmin kokeilin mm. sitä, että olisin kerännyt kaikki voimani, ja nostanut sen hetkeksi hyllyyn. Keskittynyt vain tähän hetkeen ja siihen kun edes välillä on kaikki hyvin. Nauttia lasten kanssa niistä hyvistä hetkistä. Riippakivi oli kuitenkin edelleen minuun kahlittu, ja jos yritin jättää sen hyllyyn ja paeta liian kauas, pian se tuli rymisten alas tippuen varpailleni. Tämä kuvaa hyvin mm. sitä, kun kävimme viime kesänä, tasan vuosi sitten, lasten kanssa eläinpuistossa. 

Meillä oli kiva päivä ja en ajatellut koko päivänä epilepsiaa. Sitten kun olimme lähdössä kotiin, toinen pojista sai epilepsiakohtauksen. Silloin kirosin ääneen, että pitikin kuvitella että kaikki olisi taas ollut hyvin. Kirosin sitä, että tietenkin sen piti sattua juuri silloin kun olimme miehen kanssa yhdessä miettineet, että käymmekö siinä meidän läheisessä eläinpuistossa, vai uskaltaisimmeko jo vihdoin käydä koko perhe siellä vähän kauempana keskustaa sijaitsevassa eläinpuistossa ja olimme päätyneet siihen kauempana sijaitsevaan. Avun saapuminen kesti siinä hätätilanteessa omasta mielestä ikuisuuden, puhumattakaan siitä ambulanssimatkasta sairaalaan. Tunsin itseni huonoksi vanhemmaksi, kun olin vienyt meidät sinne liian kauas, vaikka tietenkin tarkoitukseni oli hyvä: viettää aikaa rakkaan perheeni kanssa. Ja kun meillä oli niin kiva päiväkin takana, niin se kontrasti rauhallisen ja iloisen päivän vaihtumisesta siihen paniikinsekaiseen hätätilanteeseen ja lapsen elämästä kamppailuun oli valtava ja musertava.

Toinen esimerkki vastaavanlaisesta tilanteesta oli, kun kävimme pitkästä aikaa perheen kanssa jonkin matkan päässä kauppakeskuksessa lasten kanssa leikkipaikalla leikkimässä. Meillä oli niin kivaa. Lapset leikkivät ihan onnessaan ja temmelsivät ympäriinsä. Minulla oli joku erikoinen tunne, että minun piti seurata erityisen tarkkaan juuri tätä meidän tiettyä kaksosta. En tiedä mikä ennakkoaavistus se oli, sillä mitään ennakko-oireita ei siinä vaiheessa ollut tietääkseni vielä tullut. Sitten lapsi alkoi käyttäytymään normaalista poikkeavasti, joka olisi luultavasti keneltä tahansa muulta jäänyt (jopa varmasti mieheltäkin) huomaamatta. Hän alkoi koputtelemaan ja tunnustelemaan ympäristöään jotenkin hapuilevasti ja aivan kuin hän olisi kävellyt unissaan. Olin siinä vaiheessa jo vähän ihmeissäni, että mitäs tämä nyt on. Sitten lapsi meni liukumäen alapäähän, pysähtyi ja laskeutui nelinkontin. Hän laskeutui liukumäestä lattialle ja lähti konttaamaan varovasti vähän sen näköisesti, ettei itsekään oikein tiennyt mitä teki sillä hetkellä. Siinä vaiheessa hälytyskellot alkoivat soimaan, nostin hänet syliini ja näin, että hänellä oli jotenkin tyhjä katse. Hänellä oli poissaolokohtaus. Huusin miehelle, että nyt lähdetään pois tästä, ja menimme perhehuoneeseen vähän rauhallisempaan paikkaan, jossa lapsen kohtaus sitten eteni tajuttomuus-kouristuskohtaukseksi. Annoimme kohtauslääkkeen ja joku soitti siellä häkeen. Ennen kuin ambulanssi edes kerkesi paikalle, kouristaminen oli jo loppunut (kiitos kohtauslääkkeen!), mutta lapsi oli vieläkin sekava, oksenteli ja hapuili ympärilleen. Hän sai ensihoitajien toimesta lisää lääkettä ja taas oli enemmän kuin tarpeeksi pitkä matka ambulanssilla sairaalaan. Taas kirosin, että pitikin taas kuvitella että kaikki olisi ollut hyvin. 

Niin, tosiaan, tällä lapsella oli epilepsialääkityksen annos sillä hetkellä pienempi kuin veljellään, vaikka juuri tällä kaksosella oli epilepsiakohtauksia tullut enemmän ja vielä pitkittyneitä sellaisia. Jotenkin olin pitkään ajatellut ja kertonutkin lääkäreille huolistani, että mielestäni se oli vain ajan kysymys, kun seuraava kohtaus tulisi, ja niinhän se sitten tuli. Tiesinhän minä, ettei niitä lääkkeitä voi vain jatkuvasti nostaa varmuuden vuoksi, koska sitten niistä olisi tullut mahdollisesti turhaan enemmän sivuvaikutuksiakin, mutta se ahdistus oli vain koko ajan ollut seurana odotellessa, että milloin tulee taas äkkilähtö.

Kaikesta tästä p@$kasta huolimatta, kohtauslääkkeet ja niiden mukana kuljettaminen mahdollisti sen, että sain nostettua riippakiven kainaloon ja pystyin kulkemaan sen kanssa edes vähän kauemmas kotoa lasten kanssa. Edelleen se painoi ja muistutteli satunnaisesti läsnäolostaan, mutta se kuitenkin kulki edes mukana, eikä pidätellyt jatkuvasti enää minua paikallani. Välillä se painoi niin paljon, että jouduin laskemaan sen hetkeksi alas. Yritin raahata sitä välillä myös perässäni, mutta se vasta raskaalta tuntuikin. Silloin oli pakko vain pysähtyä hetkeksi sen kanssa siihen paikalleen ja kerätä voimia. Tämä kuvaa sitä, kun ties kuinka monetta kertaa sairaalassa epilepsiakohtausten takia lapsen/lasten kanssa ollessa tajusin, ettei minulla ollut kaikki hyvin. En pystynyt syömään tai nukkumaan, kun pelkäsin niin paljon. Omat tarpeeni tuntuivat mitättömiltä, kun lasteni henki oli jatkuvasti vaarassa erilaisten epilepsiakohtausten takia ja olimme vasta etsimässä heille sopivaa lääkitystä. Silloin minä tajusin, että minun oli haettava itselleni apua. Jos ei itseni, niin edes lasteni takia. Jotta voisin huolehtia heistä paremmin, minun oli itse voitava paremmin. Pääsin terapiaan ja sain ahdistukseen lääkkeet, jotta sain edes välillä nukuttua. Täysin kadonnut ruokahaluni pysyi vielä pitkään kuitenkin poissa. Lääkitys oikeastaan vain pahensi sitä, kun sen yhtenä sivuvaikutuksena oli pahoinvointi. Laihduin alipainon puolelle (taas) siinä vaiheessa, eikä se minua juuri yllättänyt. Se oli minulle tuttua pitkään jatkuvan stressin kanssa.

Kun aikaa oli kulunut jo enemmän, alkoi ruokahalukin pikkuhiljaa löytyä taas. Olen löytänyt itselleni harrastuksia, joiden aikana saan muuta ajateltavaa, eli saan laitettua riippakiven edelleen hyllyyn hetkeksi. Se ei paina ihan niin paljoa kuin alussa, ja välillä se on niin pieni, että voin kantaa sitä taskussani mukana. Kun se alkaa painaa, voin ottaa sen rauhallisesti käteeni ja tarkastella sitä, miksi se painaa ja voinko tehdä jotain, joka vähentäisi sen painoa. Näin tein, kun pojat alkoivat saamaan välillä enemmän kohtauksia, niin siirsin meidän nukkumajärjestelyjä niin, että pystyin yöllä tarkkailemaan heitä paremmin. Herään pieniinkin ääniin, mutta se, että he olivat siinä ja pystyin vain katsomaan että kaikki oli hyvin, niin pystyin jatkamaan itse uniani - sen sijaan että olisin jatkuvasti noussut sängystä ja ravannut eri huoneiden välillä tai nukkunut heidän huoneensa lattialla tai sohvalla.

Aluksi riippakivellä ei ollut sen kummempaa muotoa. Se oli vain muodoton, ahdistava ja painava möhkäle, josta halusin vain päästä eroon. Ajan myötä olen hyväksynyt, että vaikka se on ns. kutsumaton vieras, on se silti osa meitä, joka on vain pakko yrittää hyväksyä, jotta meidän elämä jotenkin edes sujuu sen kanssa ilman, että se rajoittaa liikaa. Aika on kirjaimellisesti kuluttanut sitä pienemmäksi. Eihän niihin epilepsiakohtauksiin ikinä totu, se on fakta, ja aina ne on pelottavia tilanteita, mutta nykyään kun sellainen tulee, niihin osaa suhtautua aivan eri tavalla, kuin vaikka ensimmäisen kohtauksen kohdalla, kun ei vielä tiedetty mistä siinä oli kyse ja silloin ei vielä tiennyt, mitä niiden kanssa tuli tehdä. Tieto, taito ja itsevarmuus on kasvanut tässä ajassa ja muokannut sitä sileämmäksi, eikä se pistele enää niin pahasti. Voin kuljettaa ajan hiomaa kiveä mukanani taskussa välillä myös kohtausten aikoihin keskittyen siihen hetkeen ja selviytymiseen, ja myöhemmin omassa hiljaisuudessa tai terapiassa ottaa sen käteen ja tarkastella sitä, millaisia muutoksia siinä näen. Välillä jos kohtaus onkin isompi tai muuten vaarallisempi, kivi saattaa tippua taskusta varpailleni. Nostan sen ja kannan sitä silloin kädessäni samalla yrittäen keskittyä siihen hetkeen. Vaikka se on siinä mukana, se ei haittaa, eikä kaada maailmaani. Se on osa minua, meitä.

Pianon soittaminen rauhoittaa minua ja saan siitä hyvän fiiliksen. Tässä kaikkien aikojen lempikappaleeni, jonka opettelin soittamaan jo kauan, kauan sitten musiikkiopistoaikoina. Erik Satie - Gnossienne no3.<3