Pelossa eläminen

Vaikka olenkin sitä mieltä, ettei ihan kaikki perheen asiat someen ja blogiin kuulu, mutta koska käytän blogiani ja someani asioiden käsittelyyn, avaan teille nyt hiukan tilannettamme.

Meidän toinen 1-vuotiaista kaksosistamme on nyt saanut yhteensä kolme tajuttomuus-kouristus-kohtausta. Meillä on käytössä päivittäin kahdesti otettava epilepsialääkitys ja mikäli kohtaus vielä uusiutuu, niin myös kohtauslääke löytyy varulta. Kaikki kohtaukset ovat olleet pitkittyneitä ja joiden aikana hapensaanti on heikentynyt, joten kohtaukset ovat olleet vaarallisia ja siksi kohtauslääke onkin meille erityisen tärkeä. Samasta syystä meillä on nyt myös kokeilussa tuo epilepsialääke, vaikka onkin vielä epäselvää, onko kyseessä edes epilepsia.

"Parhaimmassa" tapauksessahan kyse on kuumekouristuksista. Tätä puoltaa se, että kohtauksia on ilmennyt infektioiden aikana. Pitkällä tähtäimellä tämä olisi se paras vaihtoehto, sillä kuumekouristuksilla on taipumus ajan myötä hellittää ja lakata muutaman ikävuoden jälkeen tai ymmärtääkseni ainakin ennen kouluikää. Pelottavinta näissä kohtauksissa on ollut se, ettei näitä voi ennakoida, sillä kuumeen korkeudella ei ole ollut mitään merkitystä ja kohtaukset ovatkin ilmenneet juuri kuumeen nousuvaiheessa tai kohtaus itsessään on nostanut kuumeen. Miten uskalletaan laittaa kaksoset joskus päiväkotiin tai oikeastaan käydä yhtään missään mistä voidaan saada jokin uusi infektio? Esikoinen on jo päiväkodissa, ja mm. sieltähän niitä pöpöjä voi meille myös kantautua lisää..😱 Jokainen uusi infektio tulee aiheuttamaan pelon kohtauksen uusimisesta.😔

Pojallemme tehdään myös geenitutkimus, jonka avulla selvitetään löytyykö hänen perimästään, eli DNA:sta tietynlaisia genotyyppejä, joilla on alttiutta tietynlaisiin epilepsioihin. Lääkäreillä oli myös pieni epäilys jostain harvinaisemmasta epilepsiasta. Tämän tutkiminen on vain hyvin tarkkaa ja siksi myös hidasta työtä, joten tuloksissa tulee vielä kestämään mahdollisesti kuukausia, joiden ajan yritetään pärjäillä epilepsialääkkeen turvin. Niin ja jos geenitutkimuksesta löytyy jotain, niin ei passaa unohtaa, että kyseessähän on identtinen kaksonen, jolta löytyy veli tismalleen samalla geeniperimällä. Jos jotain positiivista, niin tällä toisella kaksosella ei luojan kiitos ole ollut yhtään kohtausta vielä ja todellakin toivotaan ettei koskaan tulekaan!

Ainiin, ja jottei tämä tutkimustulosten odottelu olisi suinkaan liian helppoa, niin mikäli kohtaukset ovat kuumekouristuksia, epilepsialääkkeestä ei ole niihin apua eikä tällöin lääkitys tule myöskään estämään uusia kohtauksia. Kohtauslääkkeestä onneksi kuitenkin on apua kummassakin skenaariossa, kunhan pysytään vain valppaana, milloin se uusi kohtaus sattuu tulemaan. Toinen kohtauksista sattui tulemaan keskellä yötä täysin äänettä ja oli uskomattoman suuri ihme ja onni, että mies sattui juuri silloin olemaan poikien huoneessa.🤯🙏 (Mieskään ei osannut tätä selittää, miksi oli jäänyt huoneeseen katsomaan nukkuvia vauvoja - isänvaistoako?) Äärimmäisen hyvää tuuria oli myös se, että kolmas kohtaus tuli juuri neurolääkärin läsnäollessa. Onni onnettomuudessa, että asiantuntija oli läsnä kohtauksen alkaessa sekä hoidon kannalta, että myös diagnostiikan kannalta oli hyvä, että lääkäri näki millainen kohtaus tarkalleen oli. Sairaalasta kotiuduttuamme siirsin pojan sängyn meidän huoneeseen viereeni, jotta voin öisin tarkkailla häntä. Olen jo todella pitkään muutenkin nukkunut sellaista koiranunta, että hätkähtelen helposti hereille pienistäkin äänistä ja jopa muuten vain. Ehkä siitäkin on sitten jotain hyötyä tässä asiassa.

Tukea ja vertaistukea tarvitaan, enemmän kuin koskaan. Kokemusta kuumekouristuksista tai epilepsiasta? Selviytymistarinoita, kokemuksia vastaavanlaisista kohtauksista tai ihan vaikka niitä perinteisiä sähköisiä tsemppejä ja voimia vastaanotetaan mielihyvin.❤️ Eikä haittaa jos et juuri voisikaan käsittää miltä tämä kaikki tuntuu, sillä ei muuten me itsekkään vielä täysin käsitetä tätä kaikkea.😳😥

Tässä nyt ei voi oikein muuta kuin odotella ja toivoa parasta. Yrittää pysytellä järjissään ja toimintakuntoisena, ja samalla yrittää jossain välissä myös nauttia elämästä, vaikka se ei olekaan ihan niin helppoa tämän stressaamisen kanssa. Lasteni hyvinvointi on kuitenkin luonnollisesti mulle tärkeämpää kuin omani.😭❤️

Äidinvaisto?

Minä en usko mihinkään yliluonnolliseen tai kohtaloon tai mihinkään sellaiseen, mutta äidinvaistoon uskon ja luotan.

Jostain tutkimuksesta kuulin, että äitien aivoista oli löydetty heidän lastensa soluja. Nuo lapsen solut ilmeisesti ilmestyvät äidin aivoihin raskausaikana ja pysyvät siellä koko äidin loppuelämän ajan. Mysteeriksi oli jäänyt, mikä niiden tehtävä siellä oikein on. Ehkä ne pitävät huolen, että lapsi pysyy äidin ajatuksissa? Entä jos niiden tehtävänä on huolehtia, että äidit huolehtivat lapsistaan?🤷‍♀️ Monet äidit ovat kertoneet, että raskaaksi tullessaan heillä on ollut sellainen selittämätön tunne, että tietää olevansa raskaana ennen kuin on edes raskaustestiä tehnyt. Ehkä ne solut antaa äidille jotain informaatiota lapsesta? Ehkä ne solut siellä aivoissa viestittää jotain "äidinvaistoa", jotta äidit tajuaisivat kantavansa lasta ja osaisivat ottaa vähän varovaisemmin?🤔

Mulla on ollu molemmilla kerroilla "se tunne" kun raskauduin, että nyt jos teen testin niin se on varmasti positiivinen. Ja niin oli. Samaan kategoriaan lasken myös kun:

-Ekassa raskaudessa oli vahva tunne siitä, että odotan tyttöä. Rakenneultrassa sitten saatiin tietää, että tyttöhän sieltä oli tulossa ja olin ihan että WAU! 😯

-Ensimmäinen synnytys käynnistyi spontaanisti. Ennen synnytyksen käynnistymistä minulla oli koko päivän sellainen olo, että "kohta muuten tapahtuu jotain suurta". En silloin tiennyt vielä mitä suurta, mutta se tuntui samalta kuin se tunne, kun olin tiennyt olevani raskaana.

-Toisessa raskaudessa oli erilainen olo ja tunne, että odotan poikaa. Ennen ekaan ultraan lähtöä istuin meikkipöytäni ääressä meikkaamassa makuuhuoneessa ja jostain selittämättömästä syystä mielessäni kävi ajatus, että mahtuisikohan meidän makuuhuoneeseen kaksi pinnasänkyä. Ultrassa selvisi, että odotan kaksosia. Myöhemmässä ultrassa minulle kerrottiin, että poikia ovat molemmat. Niin että mitä?!😱

Ehkä äidinvaisto onkin jotain biologista ja fyysistä informaatiota äitien aivoissa, raskauden sisäänrakentamaa? Siksi se on niin vahva tunne. Se voi myös selittää, miksi myös keskenmeno/raskaudenkeskeytys on äideille niin kova paikka - vauva on äidille todellinen jo raskausaikana. Siksi lapsen menetys on varmaan kauheinta, mitä voi tapahtua. Olen lukenut, että monet äidit miettivät pitkään vielä menetettyä lastaan, minkä ikäinen hän olisi nyt ja miltä hän nyt näyttäisi, jos eläisi. Omalta kohdaltani voin kertoa, etten ole koskaan pelännyt MITÄÄN niin paljon kuin vauvateholle joutuessamme pelkäsin lapseni puolesta.💔 Onneksi nyt on kaikki hyvin!

Äidinrakkaus on jotain niin aitoa ja epäitsekkäintä rakkautta mitä olen ikinä kokenut.❤️

Mitä mieltä sä olet? Onko muita, jotka on kokenu vastaavia tuntemuksia? 😊