Meidän toinen 1-vuotiaista kaksosistamme on nyt saanut yhteensä kolme tajuttomuus-kouristus-kohtausta. Meillä on käytössä päivittäin kahdesti otettava epilepsialääkitys ja mikäli kohtaus vielä uusiutuu, niin myös kohtauslääke löytyy varulta. Kaikki kohtaukset ovat olleet pitkittyneitä ja joiden aikana hapensaanti on heikentynyt, joten kohtaukset ovat olleet vaarallisia ja siksi kohtauslääke onkin meille erityisen tärkeä. Samasta syystä meillä on nyt myös kokeilussa tuo epilepsialääke, vaikka onkin vielä epäselvää, onko kyseessä edes epilepsia.
"Parhaimmassa" tapauksessahan kyse on kuumekouristuksista. Tätä puoltaa se, että kohtauksia on ilmennyt infektioiden aikana. Pitkällä tähtäimellä tämä olisi se paras vaihtoehto, sillä kuumekouristuksilla on taipumus ajan myötä hellittää ja lakata muutaman ikävuoden jälkeen tai ymmärtääkseni ainakin ennen kouluikää. Pelottavinta näissä kohtauksissa on ollut se, ettei näitä voi ennakoida, sillä kuumeen korkeudella ei ole ollut mitään merkitystä ja kohtaukset ovatkin ilmenneet juuri kuumeen nousuvaiheessa tai kohtaus itsessään on nostanut kuumeen. Miten uskalletaan laittaa kaksoset joskus päiväkotiin tai oikeastaan käydä yhtään missään mistä voidaan saada jokin uusi infektio? Esikoinen on jo päiväkodissa, ja mm. sieltähän niitä pöpöjä voi meille myös kantautua lisää..😱 Jokainen uusi infektio tulee aiheuttamaan pelon kohtauksen uusimisesta.😔
Pojallemme tehdään myös geenitutkimus, jonka avulla selvitetään löytyykö hänen perimästään, eli DNA:sta tietynlaisia genotyyppejä, joilla on alttiutta tietynlaisiin epilepsioihin. Lääkäreillä oli myös pieni epäilys jostain harvinaisemmasta epilepsiasta. Tämän tutkiminen on vain hyvin tarkkaa ja siksi myös hidasta työtä, joten tuloksissa tulee vielä kestämään mahdollisesti kuukausia, joiden ajan yritetään pärjäillä epilepsialääkkeen turvin. Niin ja jos geenitutkimuksesta löytyy jotain, niin ei passaa unohtaa, että kyseessähän on identtinen kaksonen, jolta löytyy veli tismalleen samalla geeniperimällä. Jos jotain positiivista, niin tällä toisella kaksosella ei luojan kiitos ole ollut yhtään kohtausta vielä ja todellakin toivotaan ettei koskaan tulekaan!
Ainiin, ja jottei tämä tutkimustulosten odottelu olisi suinkaan liian helppoa, niin mikäli kohtaukset ovat kuumekouristuksia, epilepsialääkkeestä ei ole niihin apua eikä tällöin lääkitys tule myöskään estämään uusia kohtauksia. Kohtauslääkkeestä onneksi kuitenkin on apua kummassakin skenaariossa, kunhan pysytään vain valppaana, milloin se uusi kohtaus sattuu tulemaan. Toinen kohtauksista sattui tulemaan keskellä yötä täysin äänettä ja oli uskomattoman suuri ihme ja onni, että mies sattui juuri silloin olemaan poikien huoneessa.🤯🙏 (Mieskään ei osannut tätä selittää, miksi oli jäänyt huoneeseen katsomaan nukkuvia vauvoja - isänvaistoako?) Äärimmäisen hyvää tuuria oli myös se, että kolmas kohtaus tuli juuri neurolääkärin läsnäollessa. Onni onnettomuudessa, että asiantuntija oli läsnä kohtauksen alkaessa sekä hoidon kannalta, että myös diagnostiikan kannalta oli hyvä, että lääkäri näki millainen kohtaus tarkalleen oli. Sairaalasta kotiuduttuamme siirsin pojan sängyn meidän huoneeseen viereeni, jotta voin öisin tarkkailla häntä. Olen jo todella pitkään muutenkin nukkunut sellaista koiranunta, että hätkähtelen helposti hereille pienistäkin äänistä ja jopa muuten vain. Ehkä siitäkin on sitten jotain hyötyä tässä asiassa.
Tukea ja vertaistukea tarvitaan, enemmän kuin koskaan. Kokemusta kuumekouristuksista tai epilepsiasta? Selviytymistarinoita, kokemuksia vastaavanlaisista kohtauksista tai ihan vaikka niitä perinteisiä sähköisiä tsemppejä ja voimia vastaanotetaan mielihyvin.❤️ Eikä haittaa jos et juuri voisikaan käsittää miltä tämä kaikki tuntuu, sillä ei muuten me itsekkään vielä täysin käsitetä tätä kaikkea.😳😥
Tässä nyt ei voi oikein muuta kuin odotella ja toivoa parasta. Yrittää pysytellä järjissään ja toimintakuntoisena, ja samalla yrittää jossain välissä myös nauttia elämästä, vaikka se ei olekaan ihan niin helppoa tämän stressaamisen kanssa. Lasteni hyvinvointi on kuitenkin luonnollisesti mulle tärkeämpää kuin omani.😭❤️
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti